El Autismo Más Allá del Diagnóstico: Realidades Invisibles y la Necesidad de un Cambio
Tabla de contenidos
La importancia de ver más allá del diagnóstico en el autismo
El autismo y sus realidades invisibles son aspectos que a menudo pasan desapercibidos en nuestra sociedad. Aunque es evidente que el conocimiento sobre el autismo ha avanzado, todavía persisten muchas percepciones y prácticas que afectan negativamente el bienestar de las personas autistas, generando una necesidad urgente de cambio. En este artículo pretendo exponer cómo estas realidades invisibles contribuyen a la experiencia del trauma en las personas autistas, con la esperanza de ayudar a quienes, como yo, han sufrido en silencio, sin comprender del todo su identidad. Además, quiero aprovechar para resaltar la urgencia e importancia de intervenciones terapéuticas en autismo que sean neuroafirmativas y sensibles al trauma complejo, validando y respetando la experiencia autista.
El Impacto del Lenguaje Diagnóstico en el Autismo: Más que Etiquetas
En primer lugar, me veo en la obligación de tocar este punto y reivindicar que como profesionales, debemos dar ejemplo de un lenguaje neuroafirmativo, ya que la manera en que definimos y explicamos el autismo puede resultar estigmatizante, y ese estigma, es también una forma de violencia. Todos y cada uno de los criterios diagnósticos del autismo del DSM-5-TR (American Psychiatric Association, 2022) están redactados literalmente en términos de «deficiencias», «alteraciones», «fracaso», «ausencia», «dificultades», lo que erosiona su sentido identitario y contribuye a aumentar el sentimiento de invalidación, confirmando que la comunidad científica-profesional los juzga negativamente.
Me viene a la cabeza el caso de Marta, una joven que ha vivido sus 23 años de vida sin saber que es autista. Siempre ha sentido que algo en ella era «defectuoso» porque no entendía su dificultad para mantener amistades o por qué no podía mantener el contacto visual en una conversación. Cuando finalmente recibe un diagnóstico, las palabras que encuentra en el informe parecen confirmar sus peores temores: está «fallada». Este tipo de narrativa puede consolidar la idea de que ser diferente es sinónimo de ser menos capaz o valioso, llevando a sentimientos de vergüenza y trauma interno.
Y es que incluso las teorías explicativas del autismo están redactadas en esos términos invalidantes: déficit en teoría de la mente, teoría de la coherencia central débil o teoría de las disfunciones ejecutivas, entre otras. El reto estriba en dejar de percibir esas teorías explicativas como «mecanismos deteriorados» que los incapacitan y pasar a verlos como áreas de funcionamiento que presentan desafíos típicamente humanos. La educación y el cambio de perspectiva son vitales para que tanto profesionales como familiares entiendan que el autismo no es una lista de carencias, sino una forma de ser que requiere aceptación y un enfoque neurafirmativo.
La Sociodominancia: uno de los problemas más complejos para las personas autistas
La manera en que la comunidad científica-profesional contempla el autismo desde la perspectiva del vaso medio vacío es también una forma de trauma. De hecho, la historia del autismo está muy entrelazada con esta forma de opresión que aboca a la persona a disimular o a ser quien no es para ganar la aceptación de los demás. La mayoría de adultos autistas hemos crecido en una época en la que no se hablaba de autismo.
Fuimos niños y jóvenes que vivieron situaciones extremadamente estresantes de manera diaria para cumplir con la competencia cultural más importante: adaptarse. Ya de niños y adolescentes, y después como adultos, todo se ha orientado a que nos adaptemos a cada contexto: que pensemos más rápido, que reconozcamos los matices en las conversaciones, que fluyamos, que sepamos interpretar la ambigüedad, que miremos a los ojos cuando nos hablan o que manejemos minuto a minuto los estímulos sensoriales y cognitivos que nos rodean, todo lo que los demás hacen de forma automática y sin tener que pensarlo dos veces.
«Si nosotros lo hacemos, ¿por qué no van a hacerlo ellos?» Y con esta simple pregunta comienza uno de los problemas más complejos para las personas autistas: la «sociodominancia» (Gates, 2019).
El Impacto de la Sociodominancia en la Experiencia Autista
La sociodominancia es un fenómeno en el que un grupo con determinadas características y comportamientos establece las normas y expectativas sociales, esperando que los demás se adhieran a ellas sin cuestionamientos. Las personas consideradas «sociodominantes» operan bajo un conjunto de reglas tácitas que han normalizado a lo largo del tiempo. Estas reglas incluyen aspectos como el humor, la ironía y la comunicación no verbal, todos elementos cargados de significado cultural.
Expectativas Implícitas y Consecuencias Injustas
Los sociodominantes esperan que los demás entiendan sus matices comunicativos, como el sarcasmo y los dobles sentidos, y que se mantengan dentro de límites no expresados de contacto visual, conversación y participación social. Cuando estas expectativas no se cumplen, suelen producirse consecuencias negativas para aquellos que no encajan, incluyendo la invalidación, la crítica y, en el peor de los casos, el rechazo social.
¿Puedes imaginar por un momento la experiencia de una persona autista, cuya forma de procesar la información, comunicarse y autorregularse es distinta a la de la mayoría? Para ellos, estas expectativas sociales no solo resultan confusas, sino también extremadamente agotadoras. Como mencionaba el extracto de Gates (2019), cuando un autista no se conforma con las normas invisibles del comportamiento aceptado, puede ser objeto de juicios y sanciones sociales. Las estereotipias como aletear las manos o saltar no solo se malinterpretan, sino que a menudo se intentan «corregir» o suprimir en algunas terapias, lo que puede privar al individuo de mecanismos naturales y necesarios de autorregulación.
Un Doble Estándar y la Validación del «Otro»
Hay un doble estándar evidente en la forma en que la sociedad percibe ciertos comportamientos. Como bien lo expresó una joven autista en una sesión terapéutica:
“¿Por qué a mi pasión por la gemología le llamáis obsesión y al monotema de mi hermano con los videojuegos le llamáis hobby?”.
Esta pregunta pone en evidencia cómo la misma conducta, cuando proviene de una persona neurotípica, es valorada positivamente, mientras que cuando la lleva a cabo una persona autista, se percibe como algo negativo o patológico.
El Valor de lo Diverso en un Mundo Uniforme
Los comportamientos que no se ajustan a la norma sociodominante, como la hiperfocalización o las rutinas estrictas, a menudo se ven como limitantes, cuando en realidad representan un conjunto de habilidades que pueden tener un gran valor. No obstante, estas características no se celebran, y en cambio, las personas autistas debemos enfrentarnos a un mundo que no solo no respeta nuestra forma de ser, sino que nos empuja a cambiar para adaptarnos. Esto perpetúa un entorno de incomprensión y estrés crónico, ya que para muchas personas autistas, el desafío constante es decidir entre ser auténticos o conformarse a un molde que nos resulta ajeno.
En última instancia, necesitamos un cambio de paradigma que no solo tolere, sino que también celebre la diversidad en la forma de comunicarse, pensar y comportarse. Este cambio debe incluir la aceptación del happy stimming y otras expresiones auténticas de las personas autistas como partes integrales de nuestro ser, reconociendo que la verdadera inclusión va más allá de la mera presencia; se trata de aceptar y valorar las diferencias.
Intervenciones Terapéuticas en Autismo: ¿Ayuda o Más Trauma?
Estudios recientes indican que más del 70% de las personas autistas han experimentado eventos traumáticos a lo largo de su vida, en comparación con un 55% en la población general.
Imagínate vivir un día lleno de confusión, malentendidos, comentarios hirientes y sobrecarga sensorial. Un día en el que sientes que no perteneces a este mundo, a menos que puedas camuflarte y actuar como la mayoría. Para muchas personas autistas, esta es una realidad cotidiana. Nuestra vida transcurre a contrapié, intentando descifrar reglas sociales tácitas que otros parecen entender de forma innata.
El Trauma en Personas Autistas: Una Realidad Ignorada
La incomodidad y el rechazo al que nos enfrentamos día a día es, a menudo, el germen del trauma complejo: no se trata de un evento traumático puntual, sino de una vida llena de pequeños y grandes momentos de dolor emocional acumulado. Una vez oí decir de una mujer autista:
«Cuando estoy sola, no tengo autismo»
Es una frase con muchos matices, que cada cual saque sus conclusiones.
El Problema de las «Terapias para el Autismo»
El discurso de la sociodominancia se refleja en muchas de las intervenciones terapéuticas dirigidas a personas autistas. Existen programas y tratamientos que, más que respetar la neurodiversidad, buscan corregir o minimizar los comportamientos que no se alinean con las expectativas sociales mayoritarias. Sin embargo, es importante señalar que no existe una «cura» para el autismo, porque el autismo no es una enfermedad, sino una forma de ser. Comparar estos intentos de normalización con las antiguas terapias de conversión dirigidas a la comunidad LGBTQ+ no es un ejercicio exagerado; en ambos casos, el objetivo implícito es hacer que la persona se ajuste a un estándar que no respeta su identidad.
El enfoque de muchos profesionales y centros que buscan etiquetar y tratar a la persona autista como si su diagnóstico fuera una patología médica tiende a ser limitante y perjudicial.
Cuando se percibe el diagnóstico como un fin en sí mismo, en lugar del punto de partida para entender y acompañar a la persona, se corre el riesgo de aplicar intervenciones homogéneas y estandarizadas. Esto no solo resulta contraproducente sino que refuerza el trauma ya que la persona siente que debe cambiar para ser aceptada en un mundo que no la entiende.
A todo esto debemos añadir que el diagnóstico tardío recibido en la vida adulta (no olvidemos que el autismo es un trastorno del desarrollo) a menudo deja una estela de confusión y autocrítica que puede arrastrarse durante décadas. La falta de comprensión puede llevar a diagnósticos erróneos, como trastornos de ansiedad o depresión, que solo tratan los síntomas y no la raíz del problema.
Intervenciones Terapéuticas: De la Teoría a la Práctica Humana
La clave está en el enfoque neuroafirmativo, que respeta y valora la experiencia autista, en lugar de buscar cambiarla. Esto implica que el profesional debe esforzarse por conocer a la persona de manera genuina, más allá de la etiqueta diagnóstica, evitando la profecía autocumplida en la que todo se interpreta a través del prisma del autismo, y se pasan por alto otros aspectos de la identidad y la personalidad.
El diagnóstico es útil para proporcionar un marco de referencia, pero no debe convertirse en una prisión que limite las expectativas y el potencial de la persona. Debemos ser conscientes de la diversidad dentro del espectro autista y abandonar las intervenciones «pret-a-porté», que tratan a todas las personas autistas como si fueran una entidad uniforme. La realidad es que no existen atajos ni recetas simplificadas, y cualquier intervención eficaz debe ser tan única como la persona a la que va dirigida.
Las intervenciones terapéuticas neuroafirmativas no buscan ‘corregir’ el autismo, sino empoderar a las personas autistas para que comprendan sus fortalezas, se sientan validadas y encuentren formas de manejar las dificultades sin perder su esencia
La verdadera ayuda comienza con la aceptación y la comprensión. Debemos movernos hacia un modelo de intervención que deje de lado la idea de «arreglar» a la persona autista y, en su lugar, se centre en apoyarla para que pueda vivir plenamente su vida, de una manera que respete sus ritmos, intereses y modos de comunicación.
Conclusión
La Urgencia de un Cambio en la Perspectiva del Autismo
Un llamado a la empatía y al cambio
El camino hacia una sociedad que comprenda y respete a las personas autistas es esencial, por muy lleno de obstáculos que esté. En primer lugar, debemos aceptar que el autismo no es un «problema» que se tenga que solucionar, sino una forma de existir en el mundo que merece el mismo respeto y validación que cualquier otra. Las etiquetas diagnósticas pueden ser útiles para entender ciertos aspectos de la experiencia autista, pero no deberían limitar la percepción de la persona ni justificar intervenciones que busquen conformarla a moldes que le son ajenos.
Abrazcemos la Neurodiversidad
La sociodominancia impone reglas tácitas que, al ser ignoradas o incomprendidas, contribuyen al aislamiento y al trauma de quienes no encajan en sus parámetros. La tarea de los profesionales de la salud, los educadores, y la sociedad en su conjunto, es ampliar nuestra perspectiva y dejar de lado la idea de que el valor de una persona reside en su capacidad de ajustarse a un modelo social específico. Es hora de abrazar la diversidad en todas sus formas, empezando por reconocer y respetar las distintas maneras en que las personas autistas perciben, sienten y experimentan el mundo.
Enfoque Neuroafirmativo: hacia un futuro más inclusivo
La verdadera inclusión no se basa en que las personas autistas se adapten a un entorno hostil, sino en la capacidad de la sociedad de adaptarse y responder con empatía. Esto implica dejar de lado las intervenciones que buscan la conformidad y, en cambio, desarrollar enfoques que celebren y fortalezcan la singularidad de cada individuo. Un enfoque neuroafirmativo no solo mejora el bienestar de las personas autistas, sino que enriquece a la sociedad en su conjunto, porque nos recuerda que la diversidad es el motor de la creatividad, la innovación y la humanidad.
El cambio comienza en ti
Es hora de desafiar las ideas preconcebidas y los prejuicios sobre el autismo. Como individuos, profesionales y comunidad, tenemos la responsabilidad de informarnos, desaprender actitudes y prácticas dañinas, y ser defensores de una inclusión genuina. El cambio comienza con cada uno de nosotros, cuando elegimos ver más allá de las etiquetas y abrazar la riqueza de experiencias humanas que el mundo tiene para ofrecer.
No estás sola
Si tras leer esto te reconoces en alguna de estas historias, es importante que sepas que no estás sola. La raíz de muchos problemas de estrés, ansiedad y baja autoestima puede estar en las expectativas inalcanzables y en las experiencias traumáticas vividas por intentar encajar en un mundo que no está diseñado para ti.
También quiero recordarte que hay profesionales que trabajamos con un enfoque neuroafirmativo, que valoramos la diversidad y comprendemos tu realidad, incluso algunos de nosotros hemos pasado por lo mismo y hemos dedicado nuestra vida a sanar para poder ayudar a otros. Quiero que encuentres formas seguras y respetuosas de trabajar en tu bienestar y ayudarte a recuperar tu identidad sin renunciar a ser quién eres.
Te agradezco la difusión de este artículo, piensa que puede ser de utilidad para personas que conoces, y a su vez me estarás ayudando a mi.
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Maribel Ariza © 2024. All Rights Reserved
Soy Maribel Ariza, psicóloga especializada en trauma complejo y neurodivergencia en mujeres.
Acompaño a mujeres que llevan años sosteniendo demasiado —pensando, adaptándose, exigiéndose— a comprender cómo funciona realmente su sistema nervioso y a construir una forma más amable de estar consigo mismas.
Mi enfoque es integrativo, profundo y respetuoso con los ritmos del cuerpo. No se trata de encajar en métodos estándar, sino de encontrar una forma de acompañamiento que tenga sentido para ti.
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